交渉し自宅療養実現 ALS患う58歳

关键实体

• 大桑泰彦 (person) — 58岁ALS患者，佐世保市指方町居民，实现自宅疗养并计划举办演讲会
• 筋萎縮性側索硬化症（ALS） (person) — 日本国家指定难病，肌萎缩侧索硬化症，身体逐渐无法活动
• 佐世保市 (place) — 长崎县北部城市，大桑居住地及演讲会举办地
• 重度訪問介護 (org) — 日本重度上门护理制度，为重度残障者提供24小时居家支援
• 視線入力装置 (org) — 通过眼皮与眼球动作传达意思的辅助沟通设备

日文原文内容

余命宣告や病気の進行という過酷な現実に直面しながらも前を向き続ける人がいる。体が徐々に動かなくなる国指定の難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を患う、佐世保市指方町の大桑泰彦さん（５８）。「自宅で自分らしく生きたい」と強い意志を持ち、重度訪問介護を活用しながら１人暮らしを続けている。 発症前の元気な姿を写した写真が飾られた８畳２間の一室に、「プシュー」という音が規則的に響く。人工呼吸器が大桑さんの命をつなぐ。警告音が鳴ると、すぐにホームヘルパーが詰まった痰（たん）を取り除いた。４人のヘルパーが２４時間体制で身の回りの世話や体調管理を支えている。 異変を感じ始めたのは５０代前半。仕事中に左足がもつれ、転倒する回数が増えた。当初の診断は「座骨神経痛」。治療を続けたが症状は悪化し、歩行が困難になった。 精密検査を経て下された診断はＡＬＳ。医師からは「余命３～５年」と告げられた。「まさか自分が…。これまでの人生が走馬灯のように駆け巡った」 病状は容赦なく進んだ。体の左側から少しずつ動かなくなった。食べ物も喉を通りづらくなり、医師から「いつ呼吸が止まるか分からない」と人工呼吸器を勧められた。自発呼吸が難しくなり、「このまま死のう」とも考えた。しかし、子どもからの「生きてほしい」という言葉に突き動かされ、人工呼吸器を付けて生き続けることを決意した。 療養型施設での生活は、ただ「生かされている」だけだった。「最後まで自分らしく生きたい」との思いが募る中、インターネットを通じて同じＡＬＳ患者や支援者らとつながり、重度訪問介護制度の存在を知った。 まぶたと眼球の動きで意思を伝える「視線入力装置」を使い、メールで市や福祉事業所などの関係機関と何度も話し合いを重ねた。同市内の２４時間体制のヘルパーは少なく、新型コロナ禍の影響もあって交渉は難航したが、入院生活から約３年半ぶりに念願の自宅療養に至った。「生きるための試練だと思って前に進み続けた。楽しみやつらさも含めて全てを感じながら生きたい」と行政や支援者への感謝を口にする。 １１月には佐世保市内で講演会を開く。重度訪問介護に至るまでの経緯を紹介し、同じような境遇で苦しむ難病患者へ生きる喜びを伝えたいと話す。 在宅介護がスタートして約３年がたち、外出する機会が増えた。佐世保市内の景勝地や福岡タワー、遠くは大分県の由布岳…。「諦めないで社会を感じていこう」と、外の世界を目に焼き付けている。「次は北海道と沖縄」と思いは尽きない。残された時間を大切に「生きている証し」を刻んでいる。